Нашли ошибку в тексте?
Выделите текст с ошибкой и нажмите Ctrl + Enter

Жить, несмотря ни на что!

Тимуру Уразалимову восемь лет. Он живет в городе Татарск Новосибирской области вместе с мамой и папой. У него спастический тетрапарез – форма ДЦП, которая характеризуется снижением двигательной активности рук и ног. Корреспондент Горсайта поговорил с мамой мальчика Светланой, которая рассказала о том, какой уход требуется особенному ребёнку и с какими трудностями они столкнулись.

«Тяжело было в первое время, когда Тимур только родился»

Светлана Уразалимова, узнала о диагнозе через год после рождения. Её сын Тимур родился недоношенным, на 26-27 неделе. Врачи сразу предупредили молодую маму, что у ребёнка будет много проблем со здоровьем. «Я училась на втором курсе университета, Тимур должен был родиться в июле 2010 года, было всё хорошо, никаких предвестников того, что он родится проблемным ребёнком, не было. Просто в апреле 2010 года внезапно начались роды», - говорит Светлана.

Когда роды закончились, врачи сказали Светлане, что ребёнок в очень тяжёлом состоянии – его будут доращивать в отделении для недоношенных детей в Новосибирске. Первые два с половиной месяца своей жизни Тимур провёл именно там. Всё это время мама общалась с врачами, её готовили к предстоящим проблемам. Уже в год Тимуру поставили окончательный диагноз – спастический тетрапарез. «Когда нам поставили диагноз ДЦП и выдали справку об инвалидности, уже не было так больно, как в первые полгода-год после родов. Тогда мы жили в неведении и не знали, что нас ждёт впереди. Никто не мог однозначно сказать, как маленький ребёнок будет развиваться, что творится у него в голове», - рассказывает мама мальчика.

По словам Светланы, тяжелее всего им было в самом начале, когда им один за одним ставили разные диагнозы. Она прекрасно понимала, что 26 недель – очень ранний срок, и для ребёнка это не пройдёт без последствий. «Два с половиной месяца я не видела его, когда он находился в реанимации. Это было самое тяжёлое время. Я его практически не помню, потому что постоянно были слёзы. В то же время, когда мы переживали вместе с мужем, потому что это первый ребёнок, долгожданный, была и уверенность, что у нас всё будет хорошо, несмотря на диагнозы», - делится мама Тимура.
Получение справки об инвалидности для родителей маленького Тимурки стало просто рядовой поездкой в Новосибирск. Очередным оформлением документов. Морально они уже были готовы к тому, что у них будет особенный ребёнок. Врачи предлагали Светлане определить Тимура в специальный дом-интернат, где за ним будут профессионально ухаживать, но Светлана отказалась. После этого она не смогла бы спокойно жить.

Зачем рожать больных детей - это формирование больного генофонда

«В университете я училась на очном отделении, но, когда появился Тимур, мне пришлось перевестись на заочное. Как-то раз моя декан факультета сказала мне, что рожать больных детей – это формировать больной генофонд. Она говорила, что моя жизнь не изменится, что семья с таким ребёнком состоит только из мамы и самого ребёнка, что теперь у меня не будет мужа. Прямо вот в лицо мне так говорила. Я посмотрела, поулыбалась, ничего ей не ответила. Я была с ней полностью не согласна. Я точно знаю, что любой человек имеет право на жизнь», - говорит Светлана.

«Постоянный уход за ребёнком я воспринимаю как данное»

Тимур не ходит. В течение всех восьми лет родители носят его на руках. На помощь маме и папе приходят и специальные средства. Например, у них есть прогулочная коляска, вертикализатор – устройство, которое помогает принимать вертикальное положение, специальная опора для хождения и опора для сидения. «Кушает и умывается Тимур сам, правда, немного медленнее, чем обычные дети. «Я уже привыкла. Постоянный уход за ребёнком я воспринимаю как данное и не вижу разницы. Он требовал особого ухода с самого рождения. Есть ребятишки, которые очень «тяжёлые» - они не могут сами дышать. Тимур же большинство вещей делает сам. Когда мы пришли к тому, что он не может ходить, стали придумывать, что делать. Это всё проходило легко и спокойно», - делится Светлана.

«Он просто ребёнок, он ничем не отличается от других»

«Имя мы выбрали ему Тимур, потому что читали, что в переводе с тюркского языка это «боец» или «железный». Он - ребёнок, который действительно боролся за свою жизнь», - говорит мама мальчика. Светлана считает, что дети-инвалиды ничем не отличаются от других. Они так же развиваются и социализируются. «С теми, с кем мы общаемся, никто не говорит, что Тимур – ребёнок-инвалид, ребёнок с ОВЗ. Он просто ребёнок, который требует немного большего, чем кто-то другой. Именно поэтому мы пошли в обычную школу. Я считаю, что мой ребёнок – просто ребёнок, он ничем не отличается от других. У нас город небольшой, и когда Тимурка ещё был в колясочке, не было так заметно. Потом Тимур подрос, уже стало видно. Но я никогда не скрывала своего ребёнка от других людей. Я была горда, что Тимур у меня есть, и что он именно такой. Вы не представляете, что ему пришлось пережить», - рассказывает Светлана.

Решение родить второго ребёнка

На второй день, когда родился Тимур, Светлана сразу решила, что будет рожать второго ребенка. Она хотела быть просто нормальной беременной мамой, почувствовать, что на этот раз всё пройдет хорошо. «Почему мы решились на второго ребёнка? Мне всегда говорили, что нужен второй ребёнок, здоровый, чтобы Тимур видел, как он себя ведёт, чтобы тянулся за ним. Я изначально хотела двух детей. Родила Тимура, закончила учёбу в университете и родила второго», - говорит Светлана. Сейчас младшей дочке Светланы уже два года, её назвали Алиной. «Мы не думаем, что второй ребёнок чем-то обязан первому. Мы рожали Алину не для того, чтобы она потом всю жизнь посвятила Тимуру», - рассказывает Светлана.

О диагнозе, увлечениях и реакции прохожих на улице

У Тимура спастический тетрапарез – это одна из форм ДЦП. Это патологический процесс, который, в случае Тимура, в основном отражается на руках и ногах. В большей степени – именно в ногах. Тимур не ходит. Он может ползать на небольшие расстояние, но для этого ему приходится прикладывать большие усилия. Тимур – ребёнок с сохранённым интеллектом, у него нет отклонений в развитии. Он умеет считать и читать. Но писать мелкие буквы он не может, для этого у него есть специальная клавиатура. Большое количество времени Тимур проводит в вертикализаторе, сидит или лежит.

«Да, незнакомые люди реагируют. Когда мы с коляской подъезжаем к автобусу, кто-то может помочь, а кто-то – нет. Тимур очень часто здоровается с незнакомыми людьми, но они не откликаются на его приветствия, проходят мимо, могут даже не улыбнуться. Но так делают не все. Тимур, конечно, спрашивает, почему с ним не здороваются в ответ. Я обычно говорю ему, что человек занят или просто не услышал, стараюсь обходить эти ситуации. Пытаюсь объяснить, что нужно здороваться только со знакомыми. Потому что пока мы будем куда-то идти, он просто не будет успевать всем говорить «здравствуйте». От этого он здороваться меньше, конечно, не стал. По крайней мере пальцами в нас ещё никто не тыкал. В Татарске нас многие уже знают, а в больших городах все заняты своими делами», - рассказывает Светлана.

Мама Тимура рассказала, что он очень любит петь и читать, ходить в гости и принимать гостей у себя дома. Он любит гулять и следить за машинами на светофоре, ездить в транспорте и просто общаться. Естественно, как и все мальчишки, он не прочь поиграть в компьютерные игры.

«На реабилитацию мы всё равно ездим в Новосибирск»

Как правило, когда ребёнку оформляют инвалидность, ему дают план индивидуальной программы реабилитации. В нём указывают все аспекты, связанные с образованием, социальной и физической реабилитацией. Всё, что включается в эту программу, выполняется за счёт средств ФСС и КЦСОН. «В санаторий мы ездим, получаем всё, что нам положено. Комплексный центр приглашает нас на разные праздники, или сотрудники приходят к нам сами, если не можем прийти мы. Занимаемся с психологом и дефектологом», - делится мама Тимура.

Возможности Татарска ограничены, и Светлане с Тимуром всё равно приходится ездить на реабилитацию в Новосибирск, ведь там медицинские кабинеты оснащены совсем по-другому. «В нашем городе мы по медицинской реабилитации ничего не делаем, потому что у нас нет ни массажиста для ребёнка с ДЦП, ни логопеда, который тоже может сделать специальный массаж для языка и рта. Ещё мы ездим в Кольцово в центр реабилитации «Апрель» и Ояшинский дом-интернат», - говорит Светлана.

В лучшем случае съездить в Новосибирск у них получается 3-4 раза в год. При плохом раскладе – всего 2 раза. Однако, и этого мало, ведь Тимуру нужна ежедневная реабилитация. В Новосибирске с мальчиком занимается массажит, с которым они делают растяжку, инструктор ЛФК. Он проходит физиопроцедуры и наблюдается у ортопеда. В Кольцово и Ояшинском доме-интернате услуги можно получить по льготе, а вот за реабилитацию в «Апреле» приходится платить от 40 до 70 тысяч за один курс, так как это коммерческая организация.

Переехать в Новосибирск семья ещё не готова. По словам Светланы, они не справятся финансово, ведь там у них нет своего жилья, а работает только папа. «Там бы мы остались одни, а тут у нас много родственников, которые помогают. У Тимура здесь друзья – его двоюродные братья и сестрёнка. Он с ними развивается, общается, они постоянно приезжают в гости, он не остаётся одни. Здесь как-то проще и свободнее жить», - рассказывает Светлана.

В школе дети к Тимуру отнеслись с пониманием, без вопросов, конечно, не обошлось. Правда сейчас он пока что занимается на дому, потому что маленькую Алину ещё не смогли устроить в садик. Но на все кружки и классные часы Тимурка ходит в школу вместе с мамой. «Его одноклассники всегда спрашивают, когда он придёт. Пока обид со стороны ребят не было. Как подготовить Тимура к тому, что его кто-то может задирать, мы не знаем. Когда мы ходили на площадку играть, я очень боялась, что когда-нибудь он задаст вопрос - мам, почему все играют в футбол, а я - нет. Но он такого так и не спросил. Он не говорит об этом. Единственное, я рассказала ему, что он долго лежал в больнице, что я плакала, когда его не было, и что очень его ждала. Он много раз слышал про свой диагноз, но никогда не повторял его. Он не говорит, что он - инвалид, он, наверное, даже и не представляет, что это такое», - делится Светлана.

Планы на будущее

«У нас была цель, что Тимур пойдет в школу. И мы её достигли. В первую очередь, у нас была цель пойти в школу. Но пока самая главная цель – окончить начальную школу, а дальше будем думать, что делать со средним звеном. Может быть к этому времени мы уедем в Новосибирск - там больше возможностей. Потому что, мне кажется, мы окончим школу и остановимся на этом. А если переедем в большой город, будет возможность получить дальнейшее образование. Я уверена, что мы найдём свое место в жизни, получим профессию и будем чем-то заниматься, пусть и не так серьёзно», - говорит Светлана.

Сколько будет 9 - 5 = Правила комментирования


Читайте также

Лента комментариев

растительные премудрости ))) и такие бывают? )))) вот так фигура речи )))
Ордынские садоводы и огородники делились растительными премудростями
Болеем за Федю!
Бой "Емельяненко vs. Бэйдер" можно будет посмотреть в воскресенье
Во главе школ должны стоять педагоги, как было всегда, а не управленцы с экономическим образованием. Экономист может быть заместителем директора по своему профилю. Учить детей, руководить коллективом учителей должен специалист прошедший профессию начиная с первоначальной должности, далее классный руководитель, далее зам.директора, плюс иметь такой биологический показатель как УМ, а не противоположное определение.
"Вы ходите, как геи на перемене"
Мозг иногда включать нужно...
Сузунский инвалид пострадал от новосибирского мошенника на "Дроме"
Ну вот,это еще раз доказывает,что газ в Сузун никогда не проведут,так как очень много выгоды с продажи угля и древесины имеют несколько людей,находящихся во власти района...
Новые котлы ЖКХ избавят жителей Сузуна от перепадов в 10 градусов
Нет Убинского районного суда, территория Убинки подсудна Барабинскому районному суду! Стыдно цитировать решение с такой грубой неточностью!!!
Курсант из Убинского заплатит ВУЗу 262 тысячи за нежелание учиться
Ну и где деньги,Зин?)))
Почти на три миллиарда долларов продали лес за границу в Сибири
Поезд-церковь «За духовное возрождение России» отправился в Венгеровский район. Из Москвы своим ходом летом на телеге,зимой на санях. Смотришь к китайской пасхе и подтянутся. :-)
Патриарх Кирилл получил звание профессора РАН
вот зачем? надо наоборот призывать к миролюбию и добру
Новосибирец получил 1,5 года колонии за экстремистский пост в соцсети
10 миллионов поделить на 130 кв.м 77 тыс рублей квадрат и это СЭНДВИЧ цена как в центре Новосибирска кирпич ? сплошная коррупция ! ему цена 30 за квадрат максимум !
10 миллионов и полтора года стройки: в Белоярке наконец открылся ФАП
Мы и раньше платили по 200 рублей за вывоз отходов два раза в месяц, а теперь вывозка каждую неделю. Киснет походу у того, кто возил в лес!
Когда приедет мусоровоз: новый график уборки домов в Сузуне
Так вот она какая,реформа эта!?))))
Жители Сузуна страдают от крыс на помойке возле "Магнита"
Я как законопослушный гражданин пойду на пенсию в 60 лет.Дебилы и им подобные могут работать хоть до 100 лет
Часть новосибирцев выйдет на пенсию на полгода раньше
Жестокими люди стали. Памятью о подвигах дедов не дорожат, за обелисками не ухаживают. К учителям всегда было трепетное отношение, но теперь многих из них даже близко к воспитанию детей нельзя допускать. Идут получать профессию педагога, потому что педколледж или пединститут рядом, ехать никуда не надо. Потом не знают что делать в этой профессии.
«Мой дед тоже воевал!»: школа выступила против героя ВОВ
Где же наше государство?Даже такие случаи ,с детьми проходят мимо него,бессовестные чиновники...
Халатность врачей, бюрократия - ежедневные трудности маленькой Ксюши
"ЛИДЕР" уже на должников подал иски в суд и суд рассылает должникам Именем Российской Федерации "СУДЕБНЫЙ ПРИКАЗ". Указанные суммы очень завышены,подавайте встречныи иски.
«Отличники поневоле»